sabato 31 dicembre 2011

Noi con voi, per continuare a vivere

Si chiamano malattie rare.
Sono 5200 patologie, ciascuna delle quali colpisce poche decine o centinaia di persone, a volte addirittura  una sola persona.
Ma messe tutte  assieme sono responsabili per un milione e mezzo di casi sul territorio nazionale.
Si tratta di malattie genetiche, delle ghiandole endocrine, della nutrizione e del metabolismo, malattie del sangue, del sistema nervoso, dell'apparato circolatorio o digerente.
Per molte di queste patologie non esiste nessuna terapia ed  i malati, e le loro famiglie, si trovano spesso lasciati in balia di se stessi, costretti a cercare cure e assistenza lontano dal loro luogo di residenza.
E per affrontare questa situazione che nel zoo8 è stata creata l'associazione "Noi con voi per continuare a vivere" che vuole dare sostegno ai malati e alle loro famiglie.
L'associazione è nata grazie all'iniziativa di Silvana Beccaria, presidente dell'associazione e madre di Cristina, ragazza affetta da una sindrome che fino a pochi anni fa era sconosciuta  e che tuttora rimane senza terapia. Presidente onoraria è Elisa Isoardi, presentatrice del programma "Uno Mattina" su Raiuno.
L'obiettivo concreto è la costruzione di una struttura di assistenza a Caraglio [CN] dedicata alle persone affette da malattie rare affinché possano ricevere terapie riabilitative e medicinali d'avanguardia e alle loro famiglie sia garantito supporto psicologico.
Scrivendo il numero 96078500046 si possono destinare il 5 x mille delle tasse al volontariato ONLUS.